Eran finales de 2022, se acercaba la navidad, y Eva Martn, de 62 aos, acudi a ver su gineclogo porque se notaba un bulto en su pecho derecho. «Y ah empez todo», cuenta la paciente. Despus de muchas pruebas, el diagnstico de cncer de mama lleg a finales de enero de 2023.
Los resultados de la biopsia confirmaron que el bulto que ella se haba notado era un tumor maligno. «Recuerdo que el gineclogo fue muy sensible y me explic con todo detalle en qu consista la operacin, me indic que era necesario quitar el pecho entero, porque estaba en varias zonas», relata la paciente.
Lo que Eva no saba es que, aunque iban a extirpar su mama, tiempo despus la iba a volver a sentir con ella. Haba recibido apoyo psicolgico, incluso antes de la operacin, pero nadie le inform sobre uno de los posibles efectos tras la postmastectoma. «El da de la intervencin yo estaba muy nerviosa, y creo que hasta entonces no fui realmente consciente de lo que significara perder el pecho. La operacin fue muy bien y el posoperatorio muy muy doloroso».
Haba pasado un tiempo de su mastectoma, y Eva comenz a sentir su pecho, el derecho, el que ya no tena. Ella no entenda que le suceda, ningn especialista le haba contado que esto podra pasar, ni tampoco lo haba escuchado por otras pacientes.
Eva no sabe exactamente cundo comenz a parecer aquella sensacin, pero de lo que s que est segura es de que fue cuando empezaron a desaparecer «los terribles dolores postoperatorios». «Era de vez en cuando, al vestirme, al colocarme una chaqueta, la notaba ah, pero evidentemente no estaba. Es una sensacin muy extraa«.
De momento, Eva no se ha reconstruido el pecho, es una asignatura que tiene pendiente. «Me lo he planteado. No es cuestin de edad, sino de cmo te sientes».
Lo que le suceda Eva tiene nombre: sndrome de la mama fantasma. «Es una condicin que se caracteriza por tener sensaciones fsicas en la regin de la mama que han operado, y sienten como si todava la tuvieran», explica Helena Huertas, oncloga de Onelife Center, un centro de prevencin y tratamiento del dolor.
Era de vez en cuando, al vestirme, al colocarme una chaqueta, la notaba ah, pero evidentemente no estaba. Es una sensacin muy extraa
Eva pensaba que lo que le ocurra poda ser fruto de su imaginacin, y le daba reparo exteriorizarlo. Sin embargo, tiene su explicacin cientfica. «Aunque pueda parecer una sensacin imaginada por el paciente, es un problema fsico», expone la oncloga. Se produce por una lesin en los nervios perifricos, que son los encargados de enviar mensajes del cerebro y la mdula espinal al resto del cuerpo. «Aunque se extirpa en la mama, la parte del cerebro destinada a sentirla sigue activa, y el cuerpo interpreta en forma de sensaciones que sigue estando, aunque realmente no sea as».
«Hace ocho meses de mi mastectoma y a veces todava siento dolor, como un calambre que va desde el pecho hasta la axila, muy intenso y breve«. Hay algunas pacientes, como Eva, que no solo tienen la sensacin, sino tambin sienten dolor. «Suele ser un dolor de tipo nervioso, en forma de pinchazos o quemazn, o sensaciones como hormigueo, picor, adormecimiento o tensin», indica Rodrigo Snchez, cientfico de la Sociedad Espaola de Oncologa Mdica (SEOM) y onclogo de la Unidad de Cncer de Mama y Ginecolgico del Hospital 12 de Octubre de Madrid.
Se desconoce la prevalencia real de este sndrome, debido a que «los datos vienen de registros retrospectivos y de poblaciones de pacientes muy heterogneas», aclara el onclogo. Segn un estudio de la Sociedad Espaola Senologa y Patologa Mamaria, en el que encuestaron a 50 mujeres mastectomizadas, el sndrome de la mama fantasma apareci en el 38% de las mujeres interrogadas, de las cuales el 31,6% expresaron que sintieron picor en el pezn ausente. Tambin indican los autores que aunque es un sndrome prevalente, es poco conocido y estudiado. «Es un sntoma que habitualmente no se suele explicar, y adems la propia paciente en consulta tampoco lo suele contar porque al no conocerlo, suelen pensar que es psicolgico», apostilla Huertas.
Aunque se extirpa en la mama, la parte del cerebro destinada a sentirla sigue activa, y el cuerpo interpreta en forma de sensaciones que sigue estando, aunque realmente no sea as
«Suele ser frustrante porque las pacientes tienen molestias en una parte del cuerpo en la que ellas se se miran y se preguntan si no tengo esta parte cmo me puede estar doliendo??». La sensacin y el dolor suelen aparecer a los meses de la ciruga, aunque tambin puede manifestarse desde el principio.
«En la mayora de los casos su aparicin es espordica y no requiere ningn tipo de intervencin farmacolgica», aclara Rodrigo Snchez. Eva normalmente no necesita tomar medicacin, debido a que el dolor aparece aisladamente. Slo en casos muy severos o incapacitantes se puede requerir a frmacos.
La oncloga seala que «suele ayudar mucho las tcnicas de fisioterapia, con ejercicios especficos para «educar» al cerebro a modular ese dolor o esas sensaciones». «Es como reeducarle y ensearle que esa parte del cuerpo ya no la tiene ah, y que no debe sentirla». Estas sensaciones suelen durar unos meses despus de la ciruga, aunque hay ocasiones en las que «puede llegar a ser crnico», incluye Huertas.
A Eva le hubiera gustado conocer su existencia con anterioridad, ya que considera que le hubiera ayudado a normalizar lo que le ocurra. «Suele afectarles psicolgicamente porque desconocen que esto existe, y pueden tener la sensacin de que lo que estn sintiendo no tiene lgica, y por lo tanto no cuentan, y se agrava el problema. Tambin porque la sensacin les hace recordar continuamente lo sucedido«, explica la oncloga. Eva cuenta que acude a terapia para superar la perdida, que es lo ms doloroso, pero tambin para superar las sensaciones que le produce el sndrome.
«Lo ms importante es explicar a las pacientes que puede aparecer y ayudarles a entender lo que les sucede», finaliza el onclogo Rodrigo Snchez.
«Ni luchadoras, ni valientes»: as se describen las pacientes
Hoy, da 19 de octubre, se celebra el Da Mundial contra el Cncer de Mama. Es la segunda causa de muerte en mujeres, segn el INE, y el tipo de cncer ms prevalente en ellas .En Espaa, segn datos de la Sociedad Espaola de Oncologa Mdica, este ao se detectarn 35.000 nuevos casos.
Paula Gonzlez, representante de la Federacin espaola del cncer de mama (FECMA) cuenta como ciertos trminos que se suelen dirigir a las mujeres afectadas, pueden perjudicarles ms que ayudarles. «Luchadora, guerrera, superviviente, valiente…», etiquetas que se enfrentan al dolor que estn pasando.
Palabras que les presionan a mantener la imagen que se espera de ellas. «Lo dicen desde el cario, para consolarnos, pero realmente aportan un peso extra que ni queremos ni necesitamos», recalca Paula, tambin como paciente. «Debemos explicar a nuestro crculo como queremos que se dirijan a nosotras, qu trminos no nos gustan y nos empeoran». Nadie quiere marcharse. «Yo no fui una superviviente, tuve la suerte de que mi cuerpo ha resistido». A lo que aade: Tenemos que desterrar el vocabulario blico, no es una batalla, es una realidad a la que tenemos que enfrentarnos».
